CF PROSPER: Data Canlyniad Cysylltiedig â Beichiogrwydd Ffibrosis Systig er mwyn cefnogi dewisiadau personol (neu “Prosper”)

Crynodeb diwedd y prosiect

Prif Negeseuon

Pecyn gwaith 1:  

• Roedd cyfraddau beichiogrwydd dros dair gwaith yn is mewn menywod gyda Ffibrosis Systig yn y DU na'r boblogaeth gyffredinol, gyda thua 70% yn arwain at enedigaeth fyw rhwng 2003 a 2017.
• Roedd cyfraddau beichiogrwydd ar eu huchaf ar gyfer menywod 25-29 oed a 30-34 oed ar gyfer menywod oedd â Ffibrosis Systig a'r boblogaeth gyffredinol, a'r isaf i'r rhai sy'n 15-19oed a 40- 44 oed.  
• Roedd genedigaethau byw yn adlewyrchu cyfraddau beichiogrwydd, gyda gwahaniaeth 3.5 gwaith yn y gyfradd geni byw (17.4 yn erbyn 61.4 fesul 1000 o flynyddoedd menyw).
• Roedd argaeledd ivacaftor ar gyfer 6.2% o fenywod â Ffibrosis Systig o oedran geni plant wedi cynyddu'r gyfradd beichiogrwydd ar gyfer y rhai a oedd yn gymwys. Gan allosod y canlyniad hwn i'r boblogaeth llawer mwy o oedolion sydd â Ffibrosis Systig, sydd bellach yn gymwys ar gyfer therapi modiwlaidd (90%), gallwn ddisgwyl gwell canlyniadau iechyd a goroesi mewn Ffibrosis Systig a chynnydd mewn menywod beichiog sydd â Ffibrosis Systig mewn adrannau obstetreg.
• O gymharu menywod, sydd â Ffibrosis Systig a oedd yn feichiog a'r rhai nad oeddent, yn y DU ac yn yr Unol Daleithiau rhwng 2003-2017, roedd menywod beichiog yn fwy tebygol o gael diagnosis o Ffibrosis Systig yn ddiweddarach, â gwella statws maethol (BMI), swyddogaeth ysgyfaint uwch (%FEV1), yn llai tebygol o gael haint Pseudomonas aureginosa, defnyddio halen hypertonig, heb ddiabetes sy'n gysylltiedig â Ffibrosis Systig a bod yn bancreatig ddigonol. 
• Cynyddodd beichiogrwydd gyfradd dirywiad blynyddol gweithrediad yr ysgyfaint 12% ar gyfer menywod oedd â Ffibrosis Systig yn UDA, gyda chyfradd ychydig yn uwch o 19% ar gyfer menywod oedd â Ffibrosis Systig yn y DU. 
• Nid yw'n glir a fydd therapi modiwlaidd yn newid hyn gan na fyddai mwyafrif y garfan o'r ddwy wlad wedi elwa o therapi modiwlaidd.   
• Mae'n bwysig bod obstetryddion yn ymwybodol o dueddiadau beichiogrwydd a Ffibrosis Systig cyfredol ac yn y dyfodol, er mwyn helpu menywod sydd â Ffibrosis Systig, eu partneriaid a'u timau clinigol yn y broses benderfynu ynghylch a ddylid dechrau teulu. Mae'n bwysig bod canolfannau Ffibrosis Systig oedolion yn ymwybodol o effaith beichiogrwydd ar swyddogaeth yr ysgyfaint wrth rannu gwybodaeth â menywod sydd â Ffibrosis Systig a allai fod yn ystyried cael teuluoedd eu hunain. 

Pecyn gwaith 2:  

• Roedd gan fenywod oedd â Ffibrosis Systig cymhelliant mawr i gymryd rhan mewn gwneud penderfyniadau ar y cyd am iechyd atgenhedlu.
• Roedd diffyg gwybodaeth benodol i bobl sydd â Ffibrosis Systig am ddewisiadau atgenhedlu yn peryglu eu gallu i gymryd rhan mewn gwneud penderfyniadau ar y cyd. Nododd menywod angen arbennig o uchel am wybodaeth am sut i gynllunio ar gyfer beichiogrwydd, opsiynau ar gyfer esgor ac ar gyfer bwydo ar y fron, canlyniadau iechyd tebygol i'w plant (gan gynnwys colled beichiogrwydd a statws Ffibrosis Systig), ffrwythlondeb (effaith Ffibrosis Systig ar ffrwythlondeb, opsiynau ar gyfer triniaeth ffrwythlondeb, opsiynau cadwraeth ffrwythlondeb), ac opsiynau ar gyfer cael teulu heblaw beichiogrwydd (e.e. mamau benthyg, maethu, mabwysiadu, llys-blant)
• Nododd menywod oedd â Ffibrosis Systig nad oedd digon o gyfleoedd i drafod gyda'u timau gofal iechyd am eu nodau atgenhedlu. 
• Roedd rhwydweithiau cymorth cymdeithasol menywod yn gysylltiedig â'u hunan-effeithiolrwydd ar gyfer cymryd rhan mewn penderfyniadau ar y cyd. Roedd ansawdd y perthnasoedd â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a phwysigrwydd clywed am brofiadau menywod eraill sydd â Ffibrosis Systig mewn perthynas â gwneud penderfyniadau am nodau atgenhedlu a chael plant/nid cael plant yn themâu amlwg.  
• Ystyriwyd bod cymorth penderfynu ‘My Voice CF’ yn ddefnyddiol ac yn dderbyniol gan weithwyr gofal iechyd proffesiynol a menywod ond roedd angen addasu cynnwys i'w wneud yn addas i'w ddefnyddio yn y DU, ac roedd angen ei weithredu fel rhan o becyn ehangach o gymorth penderfynu a oedd yn cynnwys hyfforddiant clinigwyr ac ail-ddylunio systemau gofal iechyd i ddarparu cyfleoedd ar gyfer sgyrsiau o ansawdd uchel am iechyd atgenhedlu.  
• Mae angen ymyriadau aml-lefel i gefnogi gofal sy'n canolbwyntio ar yr unigolyn am nodau atgenhedlu, wedi'u llywio gan dystiolaeth o ansawdd uchel sy'n ymwneud â chanlyniadau iechyd a lles i fenywod sydd â Ffibrosis Systig a'u plant.