Y naw llawenydd annisgwyl o fyw gyda chlefyd prin

Mae heddiw, 29 Chwefror, yn nodi diwrnod clefydau prin. Yng Nghymru, mae mwy na 150,000 o bobl â chlefyd prin ac ar hyn o bryd mae 90 o astudiaethau ymchwil ar waith ledled y wlad yn edrych ar driniaethau a gofal newydd i wella eu bywydau.  

Mae Georgina Ferguson-Glover, 25, yn byw gyda syndrom prin Ehlers-Danlos gor-symudol (EDS) sy’n achosi poen difrifol a datgymaliadau dyddiol. Er gwaethaf yr heriau a ddaw yn sgil EDS, mae Georgina wedi canfod nifer o resymau i ddathlu a gwerthfawrogi ei bywyd.  

Dyma'r naw peth sy’n dod â llawenydd iddi yn ei chyflwr prin: 

1. Cymryd rhan mewn ymchwil  

Mae Georgina yn teimlo ei bod yn cael ei grymuso trwy gymryd rhan mewn ymchwil. Mae hi wedi gallu cymryd rhan mewn astudiaeth gydweithredol sy'n ymchwilio i brofiadau plant â phoen cronig a rhannu ei phrofiadau bywyd o glefyd prin gydag ymchwilwyr.  

"Mae'n deimlad gwych. Gallu cymryd rhan mewn astudiaethau ymchwil amrywiol, mae'n teimlo fel bod rhywbeth cadarnhaol yn dod o fy nghyflwr a bydd fy mhrofiadau yn helpu eraill fel fi yn y dyfodol." 

2. Helpu i lunio ymchwil 

Mae Georgina wedi ymuno â chymuned cynnwys y cyhoedd Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru lle bydd yn defnyddio ei phrofiadau bywyd i lunio astudiaethau ymchwil newydd, mae hyn yn golygu y gallai helpu ymchwilwyr trwy wneud sylwadau ar ganllawiau gwybodaeth cleifion, rhoi adborth ar fformat astudiaeth, fel amseriadau apwyntiadau neu pa iaith i'w defnyddio ym mhob cymuned. 

"Rwy'n teimlo’n gyffrous wrth ddarparu cefnogaeth ar astudiaethau fel hyn. Rwy'n gobeithio drwy rannu fy mhrofiadau bywyd gydag ymchwilwyr, y byddaf yn gallu helpu pobl fel fi." 

3. Perthynas a chyfeillgarwch 

Mae taith Georgina gydag EDS wedi cryfhau ei pherthnasoedd, yn enwedig gyda'i dyweddi Jack, sy'n rhoi cefnogaeth a chwmnïaeth ddiwyro trwy fywyd o ddringo a disgyn ar yn ail. Mae hi hefyd wedi creu cyfeillgarwch ystyrlon yng nghymuned EDS lle mae pobl o bob oed, o bob cwr o'r byd, yn cefnogi ei gilydd ac yn rhannu eu profiadau o fyw gyda'r diagnosis.  

"Rwy'n cyd-redeg grŵp cymorth gyda Krisanne Bradley i ddathlu cyflawniadau dyddiol pobl sy'n byw gydag EDS. 

"P'un a ydych chi'n gwisgo eich sanau heb gymorth y bore yma neu’n dringo mynydd, rydym ni eisiau ei ddathlu gyda chi." 

4. Tocynnau am ddim i ofalwyr i bob digwyddiad 

Mae llawer o atyniadau a chyfleusterau yn cynnig mynediad am ddim i ofalwyr di-dâl os ydynt yn cefnogi ffrind neu aelod o'r teulu sydd, oherwydd salwch, anabledd, problem iechyd meddwl neu ddibyniaeth yn methu ymdopi heb eu presenoldeb.  

"Aeth fy mhartner a minnau i Disneyland Paris lle mae'r tocynnau am ddim i ofalwyr. 

"Fe ofynnodd imi ei briodi o flaen castell Disney a dau gant o bobl eraill.  

"Wrth gwrs, dywedais y byddwn i. Fy mreuddwyd oedd iddo ofyn imi ei briodi yn Disneyland."  

5. Cyfleusterau hygyrch 

Rhywbeth arall sy’n peri llawenydd i Georgina yw cyfleustra toiledau i’r anabl sy'n cynnig mwy o le. 

"Mae toiledau i’r anabl yn eang iawn, gan ganiatáu i mi symud o gwmpas yn hawdd heb beryglu datgymaliadau. Ac maen nhw'n llawer glanach na'r cyfleusterau arferol." 

6. Bwyta allan  

Ochr yn ochr ag EDS, mae Georgina hefyd yn byw gyda dros gant o alergeddau, gan gynnwys amrywiaeth o eitemau bwyd. Fodd bynnag, mae gan Georgina ryddid i ddewis o ystod eang o opsiynau wrth fwyta allan a gall ddewis prydau amgen pan fydd ganddi alergedd i rywbeth ar y fwydlen osod. 

"Rwy'n ddiolchgar bod bwytai yn ei gwneud hi mor hawdd i mi addasu prydau fel y gallaf fwyta allan heb orfod poeni. 

"Fy hoff le yw Brasserie Blanc. Mae ganddyn nhw staff anhygoel sydd bob amser yn ymwybodol o fy alergeddau ac yn cynnig dewisiadau eraill i mi y gallaf eu bwyta."  

7. Cadair olwyn amlddefnydd 

"Oherwydd fy niagnosis, mae angen i mi gysgu 15 i 16 awr y dydd. 

"Does dim ots lle ydw i, gallwn i fod yn yr amgueddfa, yn y parc neu yn y siopau. Felly, mae fy nghadair olwyn yn gweithredu fel cadair hepian gludadwy yn y sefyllfaoedd hynny." 

8. Llai o grychau (gobeithio) 

Mae gan lawer o bobl sydd ag EDS groen meddal, melfedaidd oherwydd bod y colagen yn y croen yn fwy elastig, felly o bosib, ni fydd llawer o gleifion EDS yn cael crychau wrth iddynt heneiddio. 

"Mae fy nhrefn arferol o ran gofal croen yn cynnwys defnyddio eli haul yn unig." 

9. Caredigrwydd pobl 

"Pan fydd pobl yn dod i wybod am fy anableddau neu pan fyddant yn fy ngweld yn fy nghadair olwyn, maen nhw'n aml yn llawer mwy parod eu cymwynas a charedig. 

"Mae pobl yn barod i gynnig cymorth i mi pan fyddan nhw’n fy ngweld yn cael trafferth estyn at rywbeth er enghraifft. 

"Ac maen nhw wastad yn barchus ynghylch y peth, gan wneud yn siŵr eu bod nhw'n gofyn i mi a ydw i’n fodlon iddynt fy helpu." 

P'un a ydych chi'n byw gyda chyflwr prin neu unrhyw ddiagnosis arall yn debyg iawn i Georgina, gallwch chi rannu'r llawenydd o gymryd rhan a helpu eraill trwy ymchwil. Cofrestrwch ar gyfer ein bwletin a chael cyfleoedd wythnosol i gefnogi ymchwil yng Nghymru yn eich mewnflwch.